Ние не можем да излекуваме „пеперудените деца“, но можем да направим живота им малко по-лек. Всички средства събрани от продажбата на символичния тишърт с пеперуда ще бъдат предоставени за закупуване на медикаменти за болните от Булозна Епидермолиза. Кампанията ще продължи до изчерпване на количествата в рамките на юли месец. Можете да закупите благотворителния модел на www.shop.ckfstudio.com или на бул. Евлоги Георгиев 24
Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с Булозна Епидермолиза “пеперудени деца”. Честотата на Булозна Епидермолиза е приблизително 1 на 17 000 раждания. В България в момента живеят около 100 души с това заболяване.
Булозна Епидермолиза има няколко основни форми. При най-леките се появяват мехури само на ръцете и стъпалата, които правят хващането на предмети и ходенето болезнено. При по-тежките форми излизат мехури по цялото тяло, в устата, гърлото и по другите лигавици, които се превръщат в големи рани.Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен. За да заздравеят, понякога са нужни седмици, а на мястото им остават белези. При тежките случаи, с времето болестта води до сраствания на пръстите на ръцете и краката, стеснявания на устата и хранопровода и инвалидизация. Храненето, носенето на дрехи по тялото, ходенето, хващането и дори кихането могат да причинят рани. Децата с най-тежките форми на Булозна Епидермолиза имат по-кратък живот, а при най-тежката подформа не доживяват 2 години.
ДЕБРА България
IBAN: BG91UBBS80021013693240
ОББ АД
клон Фердинандова
http://debrabg.org/blog/
